Лекарите казаха на майка си, че симптомите на дъщеря й са скарлатина, но тя знаеше, че нещо не е наред
Майка си спомня шокиращия момент, в който четиригодишната й дъщеря е диагностицирана с рядко заболяване, което е погрешно диагностицирано като скарлатина.
Магдалена Алън, 31, която ръководи творчески семинари в Единбург, Шотландия, казва, че след месеци на опити да стигне до дъното на болестта на дъщеря си, тя е била оставена емоционално и психически „изцедена“. През октомври 2022 г. на майката беше казано, че дъщеря й Мая има скарлатина.
Мая, която навършва пет години през март, имаше постоянна висока температура, червени бузи и бял налеп върху езика. Дадоха й антибиотици, но само седмици по-късно отново се почувства зле.
Говорейки с EdinburghLive, майката на две деца Магдалена каза: „Продължихме да я водим на лекари и те казаха, че трябва да има имунитет към антибиотиците, така че опитаха друг вид. Изчезваше, но винаги се връщаше няколко пъти седмици по-късно."
"Между октомври 2022 г. и май 2023 г. тя беше лекувана от скарлатина 10 пъти. И не се подобряваше. Просто знаех, че нещо не е наред и започнах да правя собствено изследване. Мая започна да получава подути лимфни възли и се бореше да диша."
"Мая непрекъснато се събуждаше от треска и обрив и се бореше да диша. Беше наистина трудно. да спя до нея, но винаги имах чувството, че я наблюдавам, за да се уверя, че диша. Беше психически и емоционално изтощително за всички ни. Ужасно е да си родител и да видиш детето си болно, и да не можеш да помогнеш. Беше много страшно."
Тя добави: „Когато правех собствено изследване, видях нещо, наречено периодична треска, афтозен стоматит, фарингит и аденит (PFAPA) и всички симптоми бяха едни и същи. Когато попитах моя личен лекар за това, той просто го отхвърли. Но не й направиха и кръвни изследвания. Беше ужасно просто да не знае какво се случва с нея."
Едва когато Магдалена отиде в Полша, родната си страна, през ноември миналата година, един лекар потвърди нейната теория, като й каза, че Мая има PFAPA.Хелън Лахман, професор по медицина в UCL, каза, че въпреки че състоянието е рядко, то най-често се наблюдава при малки деца на възраст от 18 месеца до пет години.PFAPA не е животозастрашаващо и децата често могат да израснат от него и да получат лечение.
Симптомите могат да изглеждат подобни на скарлатина, но PFAPA е повтаряща се треска, която може да се лекува със стероиди или с тонзилектомия.
Магдалена каза: „Поддържах бележка, календар, за всички увеличения на тарифите на Мая. В Полша я изследваха за стрептокок А по време на едно от нейните обостряния и се оказаха отрицателни. Тъй като изключихме други заболявания, това означаваше, че тя има PFAPA.“
Въпреки че Магдалена най-накрая е получила отговор, тя каза, че нейният местен личен лекар й е казал, че никога не е чувал за PFAPA и не може да предпише същите стероиди от Полша, която помогна на Мая.
Майката каза: „PFAPA не е животозастрашаващ. Но се отрази на живота ни. Мая е пропуснала детската градина, тя трябва да тръгне на начално училище тази година и тя не е имала живота, който децата трябва да имат. Тя не може да играе с приятелите си, когато има обостряне и остава вътре цяла седмица. Беше много труден момент за семейството."
Магдалена избра частна клиника, за да получи скенер на гърлото на Мая, след като забеляза бучка, което потвърди, че лимфните й възли са подути. Тогава Мая трябваше да извади сливиците и бучката в началото на февруари. Магдалена се надява, че процедурата ще се отърве от останалите симптоми на PFAPA.
Тя каза: „Тя се възстановява добре. Просто се надяваме, че ще бъде по-добре. Мисля, че ако родителите смятат, че децата им имат това, те трябва да поддържам календар кога се случват обострянията. Не мисля, че тук има толкова много знания за PFAPA в Обединеното кралство, то е по-известно в Европа. Може би защото Мая е наполовина полякиня и наполовина шотландка, тя беше склонна да Ако знаехме за това по-рано, Мая нямаше да минава през всичките тези месеци на антибиотици, които не подействаха.“
Професор Хелън Лахман каза, че в момента няма нито един тест за PFAPA – но насърчи родителите да внимават за обостряния.
Тя каза: „Повечето деца могат да го получат на възраст между 18 месеца и пет години. Атаките могат да покажат някои от симптомите, но не е задължително да са всички.Наред с висока температура, която продължава около три до шест дни, симптомите могат да включват язви в устата (афтозен стоматит), възпалено гърло (фарингит) и подути жлези на шията (аденит) ."
"Когато родителите проследят обострянията, те ще осъзнаят, че идват редовно. Може да е на всеки четири седмици, шест седмици или няколко месеца. Но това означава, че семействата могат да планират около него. Ще има и предупреждение няколко дни преди това."
"Не е животозастрашаващо или инфекциозно, но оказва по-голямо влияние върху семейния живот и засяга семейството повече от всичко друго. Някои деца могат да израснат от него, но в други случаи може да отнеме до 10 години. Има малък брой възрастни, които все още могат да го имат. Децата с PFAPA нямат слаба имунна система, това всъщност означава, че те са по-добри в борбата с инфекциите от повечето от нас. Има лечения като стероиди и отстраняването на засегнатите сливици също се оказа полезно за редица проучвания.“
Тя добави: „Общопрактикуващите лекари са свикнали да лекуват инфекции, така че изпитвам съчувствие към тях. Но педиатрите знаят за PFAPA и ще могат да помогнат."
"За родителите, доверете се на себе си. Водете дневник на симптомите. Моделът е важен и е изключително полезен, когато го представите на личен лекар или педиатър. Ще стане по-добре."
